婷婷(化名)在医院接受治疗。家属供图
“爸爸妈妈别哭,我不疼!”家住筼筜街道屿后西社区的黄邦为听到女儿婷婷(化名)稚嫩的声音,话未出口,已是泪流满面。
去年,这个原本幸福的家庭噩运突降,12岁的婷婷被确诊为尤文肉瘤,这是一种极为罕见的恶性肿瘤疾病。为了治好婷婷的病,黄邦为一家人短短数月就花掉50多万元医疗费,但要保住婷婷的命却至少还需60多万元。面对这样的打击,黄邦为一家选择坚强,决定与命运抗争。“再苦再难,爸爸妈妈也绝不会放弃你!”
孩子腹痛患上罕见重疾
今年9月11日上午,婷婷按时来到北京大学首钢医院验血室抽血,她自己挽起袖子,将右手放在手枕上,身子依偎在母亲怀中,既不哭也不闹。据了解,婷婷接受这样的反复检查和化疗已持续整整一年了。
黄邦为和妻子都是筼筜街道屿后西社区的居民,两人结婚后不久就先后生下一男一女,一家四口的生活原本幸福美满。但到了去年10月,女儿婷婷突然摸到自己右腹部中有一个不痛不痒的硬块。
黄邦为夫妇本以为是小朋友的肠胃出了问题,可没过几天,婷婷腹部开始剧痛,夫妇一下子就紧张起来,赶忙带婷婷前往中山医院检查。医生在看了CT后,建议二人带婷婷去福州。
在福州附一医院进行了紧急手术后,婷婷捡回来了一条命,但手术后出现的肠梗阻也给弱小的孩子带来持续30多个小时的剧痛,医生用上了最强的镇痛剂都无济于事。善良的婷婷强忍住泪水,把手都掐出了血也不哭不闹,生怕吵到同病房其他人。
辗转求医后,在北京大学首钢医院,婷婷被确诊患上尤文肉瘤,随时都有生命危险。当时,刚听到这个结果时,黄邦为夫妻蒙了:“孩子这么小,怎么会得这样的病呢?”
十多次化疗后病情好转
年初,婷婷转到北京大学首钢医院接受一线方案化疗,黄邦为的妻子带着女儿住在医院附近的一个出租房里。看着孩子承受病痛的折磨,小手小脚都是密密麻麻的针眼,每次检查都会撕心裂肺地哭出一身汗,大人却无能为力,“吃一口吐一口,婷婷已经从80斤瘦到了现在的60斤!”
据了解,正常人的白细胞值是4000-10000/ml,而婷婷化疗后低至900,免疫力急速下降,易患各种感染性疾病。婷婷身体虚弱得睁不开眼睛,经常吃不下饭,吃了带点荤腥味的都会吐出来。
虽然年仅12岁的婷婷对自己的病没太多概念,但看着每天以泪洗面的妈妈,她总会安慰:“妈妈你别哭,我不疼!”婷婷是个爱美的小女生,热爱唱歌跳舞。化疗导致严重掉发,在意形象的婷婷轻声问了句:“妈妈,我的头发呢?”一旁帮她梳头的妈妈,看着大把大把掉下来的头发,双手颤抖、泣不成声。
在经历9次艰难的化疗后,婷婷的肿瘤还是在原位复发了,主治医生重新制订化疗方案。二线药物更加强烈,上药时间更加密集,幸运的是,经过三次的二线治疗,婷婷几个小的肿瘤已经不见,较大的肿瘤也在缩小了。“因为尤文肉瘤是非常规恶性肿瘤,不排除会有新的状况,如果一切顺利最后还需放疗巩固,而且以后每三个月都必须到北京复查。”
老人又患癌药费缺口大
目前,黄邦为的妻子独自一人带孩子在北京,举目无亲,每天奔波在医院和出租房的路上,家中的儿子由奶奶照顾。黄邦为只能北京和厦门两头跑,到处筹借治疗费用,家庭失去了经济来源。7月,黄邦为的儿子因为感冒发烧没及时治疗,导致听力下降;8月,一向身体挺好的奶奶竟查出了肺癌,这一老一小的病让这个家变得更七零八落了。
“婷婷生病以来我们已花费50多万元,家庭原本就没什么积蓄,身边朋友能借的也借了,现在每月报销后还需自费3万多元药费,在北京还得负担高昂的租房和生活费用,面对后期大几十万的医疗费用,还有一老一少等着救治,我们真的无能为力了。”黄邦为说。
记者了解到,为了在家照顾孩子,黄邦为夫妻都放弃了工作,而为了筹集医药费,全家人四处奔波。在此,我们呼吁广大社会爱心人士向这个家庭伸出援助之手,让孩子的生命得以延续、艰难的家庭感受温暖。有意向的爱心人士可致电本报新闻热线0592-8080000联系捐款事宜。
(海西晨报记者 杨陶然)