2月7日时,上海脐带血库派专车专人奔波1000公里,将一份脐带血送达武汉儿童医院。当不满5岁的白血病患儿小昕输上脐血时,妈妈张丽感动的泣不成声。在接受了这次脐带血回输后,第二天小昕又接受了姐姐的干细胞移植。(图为小昕生病前后的照片)
小昕的姐姐是2月8日当天和舅舅从湖北随州驱车闯过了层层关卡来的,采集完干细胞,随后便接受了14天的居家隔离。疫情之下的这场生死抢救,每位亲历者在为小昕得救高兴的同时,也时刻揪着心。
小昕一家住在湖北随州曾都区,不满5岁的小昕是个活泼可爱,非常会讨人喜的孩子。小昕和姥爷感情特别好,生病之前,每天姥爷下班回家时,小昕就抢着给老人家倒酒喝,一家人其乐融融的日子让左邻右舍无不羡慕。(图为小昕和妈妈)
然而简单幸福的日子,却在2月戛然而止。因为持续发烧,小昕辗转了多家医院治疗无果,最终在武汉儿童医院被确诊为急性淋巴细胞白血病B系。孩子情况危重,如果不治疗最多只有一个月的生命了。但好在送医及时,马上治疗治愈率能在80%以上,医生的话让妈妈张丽在绝望中又看到了一些希望。她哭着求大夫,“我们治,求求你们一定要救活她。”
3月15日,小昕剃了光头,开始了第1次化疗。随着药物的作用,孩子像打了霜的茄子,浑身疲软,胃口极差,经常恶心呕吐。到第4个化疗时,孩子的口腔、喉咙都出现了溃烂,满嘴都是白色的泡,别说吃东西,喝水都难以下咽。
然而祸不单行,灾难又一次降临在这家人身上。6月13日,急着给小昕多赚点治疗费的姥爷一大早就开着拖拉机去拉砖,中途车子突发爆胎,拖拉机一下子侧翻压在了他的身上。紧急送医后,老人的命保住了,左腿却被截了肢,住院近2个月,花费了27万元。遭了这么大罪,老人却哭嚎着说,“是我没用啊,花这么多钱救我干啥?孩子还等着钱救命呢!”(图为小昕和姥爷)
远在武汉的张丽听说父亲受伤的消息后心急如焚,可看着处在治疗关键期的女儿,她又无法离开,整天急得以泪洗面。转眼小昕的治疗进行了8个月,做了9个化疗。按照治疗方案,再有最后两个化疗,小昕就可以暂时回家了。(图为小昕在抽血)
可到了10月份检查时,医生发现小昕的病情复发了,建议再做一次重化疗。11月8日,重化疗结束后,骨穿显示还存有大量癌细胞。听着这样的结果,张丽夫妻怎么也无法接受,多半年的罪白受了,希望也转眼几乎成了零。
看着不想放弃的张丽,在经过联合会诊后,主治医生给出了北上做CAR-T免疫治疗缓解后移植的治疗方案。随之,张丽夫妻带着小昕去了河北燕达陆道培医院,开始了CAR-T免疫疗法。治疗开始后不久,小昕就哭喊着对妈妈说,“爸爸妈妈,虫子又在咬我的腿了。”(图为小昕趴在妈妈肩膀上)
边哭边用小拳头使劲捶着膝盖,到了晚上只能靠止疼药才能睡着。到了12月26日,小昕结束了CART治疗。可出院当天的骨穿结果显示,小昕的白血病融合基因没有转阴,不得已医生又给开了控制药物,一盒药就高达9000多块钱。
因为高昂的治疗费用,张丽无力带着小昕在河北继续治疗。1月5日,张丽带着前途未卜的孩子返回了武汉儿童医院,在做了一次全面检查后,医生给小昕制定了脐血加骨髓移植的方案。随后,医生在中国干细胞集团找到了跟小昕配型成功的脐血,而经过配型姐姐也跟小昕配型成功。
但就在一切准备妥当时,新冠肺炎疫情在武汉开始迅速蔓延,医院担心在当时的状况下无法维持病人的进仓治疗,可不进仓,孩子就随时有生命危险。张丽再次找到医生,跪求说,“这个险我们冒了,如果错过眼前的机会孩子就真没希望了。”看着救女心切的张丽,医生最终答应了入仓的请求,并嘱咐她孩子入仓后对输血要求量可能会较大,让她们多找几个人,以防出现血荒输不上血。(图为小昕在喝水)
1月20日,小昕在大腿处放置了一个静脉管后顺利进仓了。张丽看着进了仓的女儿长长舒了一口气,而输血难的问题她们也找到了解决途径。就在万事俱备只等脐血的时候,武汉宣布封城了,各种交通方式停摆,联系到的脐带血进不了武汉城。
急坏的张丽在和医生沟通后决定自己去取,于是她抓紧联系小昕的舅舅开车,可电话还没放下,老家随州市也宣布了封城。一个个坏消息让张丽夫妻急得像热锅上的蚂蚁,自责、后悔……各种情绪涌上心间,“我真不该把孩子带回武汉,如果留在河北治,也不会让孩子落入这种水深火热的境地!”
随着武汉儿童医院成为收治新冠肺炎患者的定点医院后,紧张的情绪再次被推向高峰,科室楼层封闭管理,每天送饭也只能送到电梯口。在仓里的孩子还得吃自费药,可武汉的药店大都关了门,公交地铁都停了,张丽就骑着自行车满大街找药,有一次为买抗感染的药张丽找了整整两天。(图为小昕的妈妈在拿物品)
2月7日,张丽终于等来医院的好消息,上海脐血库决定派车护送脐带血过来,当天就能到。张丽听到这个好消息时感动得泪流满面,一个劲地说谢谢。随之,大夫对张丽说这两天带小昕姐姐过来,准备采集干细胞。
张丽这才意识到,大女儿封城时就被挡在了老家随州,这无疑又是个难题。老家每个村都封着,虽然离着武汉只有一百多公里,可要过的关卡却是无法计数,还要让大女儿冒险。(图为小昕和姐姐)
夫妻俩商量了半天,最终还是给老家的哥哥打了电话,让他亲自送女儿过来。小昕舅舅提到孩子万一去了武汉感染怎么办,一旁12岁的姐姐听到后哭着对舅舅说,“舅舅,我不怕,你送我去吧,我要救妹妹,如果我不去,妹妹就会死,我不想让妹妹死。”
2月8日,小昕舅舅紧急开了去武汉的出入证,拿着这张路条爷俩一路解释,“闯关”几十道关卡才赶到了武汉。为了不带来更多的不确定因素,舅舅放下小昕姐姐后,连口水也没喝就又赶回了随州,到家就主动隔离了起来,而小昕姐姐接着就被送往采干细胞室。(图为张丽租住的小区门口)
去医院的路上,张丽生怕出现意外,把大女儿捂得严严实实的,除了口罩手套,还给她套了件雨衣做防护。几个小时的釆干,让12岁的女孩变得十分虚弱,嘴唇都发白了,当张丽带着女儿走进租住的小区时,小昕姐姐一个趔趄晕倒了,被邻居看到后报给了小区保安。随后保安就上门甄别是否患病,最后量了体温,查看了出院记录才离开,离开时还叮嘱张丽让孩子不要出门。
孩子在这疫情肆虐的时候成功做了移植,作为父母的张丽夫妻逢人说得最多的就是感谢的话,感谢那么多人在这危难时刻对孩子伸出援手。从孩子发病到现在,张丽一家已经花了60多万。为了多挣点医药费,孩子的姥爷还搭上了一条腿。就在春节大年初二,孩子姥爷的腿部截肢部位因感染而发烧,无法去市里的医院救治,当地镇卫生院冶疗条件又有限,只能把他安置在隔离病房。(图为小昕和姐姐)
对于张丽来说,一个是父亲一个是女儿,可如今,一个在隔离病房,一个在移植仓,她却爱莫能助。小昕虽然移植成功,但还要面临着漫长的排异期的威胁,接下来要面对哪些治疗也未可知,治疗费却已经没有了。治疗费告急,处在疫情恐惧下的张丽几乎天天以泪洗面,乞求着上苍怜悯她们一家,放过他们。