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“狮面人”的故事:不幸运的普通人的辛酸与挣扎

时间:2018-11-21 23:19:58

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“狮面人”的故事:不幸运的普通人的辛酸与挣扎

狮面人?一个陌生的概念。

如果不是采访,不断地、反复地去接触这个事情,我也没办法去熟知这个概念。

故事的主人公叫小杨,甘肃省临夏人。现年18岁,一个风华正茂的年纪。

第一次见到小杨是5月23日,他坐在病床边习惯性地低着头,安静地坐着很少说话。

在与小杨的母亲沟通后才发现,这与其说是一个关于狮面人的故事,倒不如说是一个“事故”。

原来,小杨出生后,面部就有一个小疙瘩就一直拖着。随着年龄的增长这个小疙瘩扩展成瘤子,且越长越大,使小杨面部的皮肤严重松弛并出现下垂现象。

这样的变化让小杨的同学和周边的邻居产生了畏惧,于是渐渐地开始疏远他,甚至纷纷开始躲避他。

周边的人看似不寻常但又似乎出于本能的反应,让小杨感受到了恐惧和不安。后来,就干脆放弃学业,也不出门。长此已久,性格也变得异常孤僻,不愿与人交流。

小杨的母亲告诉我,他们家是当地的贫困户,家中七口人,小杨的爷爷和父亲也都患病,丧失劳动力,家里全靠自己外出打工赚些钱补贴家用,看着硕大的瘤子缠绕在孩子面部,小杨的父母也只能以廉价的泪水来“宽慰”自己。

为什么说可以归咎为一个“事故”呢?

首先,小杨的疾病其实是先天性的。这自然可定义为“事故”。

其次,5岁时的手术,无论是因为医学的局限性,还是因为彼时当地医疗水平的问题,终究未能解决问题。可视为“事故”。

再者,后来因为经济条件限制导致了“看病难”,又让小杨的病情整整拖延了。这种明知道有病,也有很强的意愿看病,但就是无法实现,这难道不是“事故”?

上半年,一个偶然的机会,甘肃省中医院医生下乡扶贫见到患者小杨。医生们被患者的情况震动,面对治疗却无能为力,后经几番推荐,患者慕名从甘肃转至西安找到舒茂国大夫就诊。

舒茂国教授介绍,小杨所患的病为神经纤维瘤,是一种良性的周围神经疾病,属于常染色体显性遗传病,如果病情再得不到控制和治疗,有可能危及生命。

由于小杨的病情复杂,需要在经过医院整形美容颌面外科、神经外科、眼科、麻醉科等多科专家会诊后,决定为其手术,并随即制定了手术方案。专家们商定为小杨分三期进行手术,第一期手术定在了5月30日实施。

5月30日上午7时30分左右,我到了小杨所在的病区,医护们正在为小杨上午的手术做前期准备,而此时的舒茂国教授却在护士站测量血压,记不清具体结果,但肯定是不正常的。舒教授跟我开玩笑道:“估计是因为小杨事情给操心的。”

或许是因为在医院的这段时间,通过医护的照顾和开导,小杨的情绪远比我初次见面时好得多。甚至在手术室外等待的间隙,我和他短暂的沟通过程中,他还对我露出了久违的笑容。或许,他当时是充满着信心和希望的。

当天上午8时许,小杨在交大一附院复合手术平台接受了一期手术。交大一附院血管外科刘建林主任带领的血管外科团队通过DSA技术对瘤体的主要供血血管包括:颞浅动脉,颌内动脉以及瘤体供血的动脉进行了超选择性栓塞;然后舒茂国带领的整形外科医生团队根据患者站立位的标记线设计切口,并于瘤体周围连续环形缝扎阻断血液供应,然后开始切除瘤体。7个多小时后,下午15时30分,患者手术顺利结束。

后来,听舒茂国教授讲,传统手术切除神经纤维瘤的时候,术区出血会相当厉害,他们为了减少出血往往会加快手术速度,迅速切除和迅速缝合。加上术野不清晰,切除范围往往不够精确,修复也会比较粗糙,术前曾经根据预估,医务人员为患者手术备血红细胞:10个单位红细胞,1000毫升血。

好在结果不错,而且由于医务人员先进技术和领先的手术理念,在将肿瘤和松垂的皮肤顺利切除,而且“滴血未输”,术后测血色素为110克每升,这从客观上也减少了小杨的手术花费。

术后当日,小杨被安全转移至交大一附院外科ICU继续复苏。第二天变转回整形美容颌面外科病房继续治疗。经过术后早期的抗感染、营养以及止血等综合治疗,小杨于6月10完全拆除手术缝线。其实,考虑到小杨家庭困难,医院除了对其减免部分手术费用外,整形美容颌面外科的医护人员也纷纷解囊为小杨进行募捐。同时,他们还向社会发起了募捐。

后来,我打听到,除了医院申请的减免费用外,小杨一期的手术实际花费68573元,通过捐款和募集到的资金一共是46607元,剩余部分在患者合疗报销一部分后,由交大一附院进行垫付。

6月12日,术后第12天,顺利康复的小杨已经迫不及待想回到家乡,医院为其举行了简短的欢送仪式。

这对于小杨一家人来说,是没有想到的,也是不敢想的。

甚至,在来西安之前,他们也未曾想过小杨有一天能够回归正常。

或许,正如舒茂国教授所言:“这也许是小杨和他之间的一种缘分。”

目前,小杨顺利完成了一期手术,取得了不错的效果。相信医院,后面还将继续为小杨开设绿色通道,做好治疗服务。

也如施秉银院长所说:“绝对不会因为疾病给小杨家里带来更大的经济负担。”

或许,施秉银院长的一句承诺,也让小杨一家人有了更大的信心。

我们期待,18岁的小杨,找回自我。

我们更期待,医者仁心,仁者佛心。

作者 | 医观者

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